膠原病と向き合うみんなの声ノート🍀

⚠️申請前に必ずお読みください⚠️ 【2025年8/3に開設しました】 膠原病と向き合っている方や、支えているご家族・パートナー・友人の方が 体験談・気づき・日々の工夫や相談・質問を気軽にできる場所です ⚠️承認制の為【質問】への解答が不明確な方は承認できませんのでご了承下さい。 ⚠️症状に関しての診断や診察・服薬のアドバイスをする場ではありません。症状に関する事は必ず担当医にご相談下さい。 ⚠️医療関係の方がアドバイス目的で参加する場ではありません。 膠原病のある医療職の方も、患者としてのご参加であれば大歓迎です😊 ⚠️承認後はルールやお願いをまとめた 【大事なノート】をご案内致します。 内容を読んで「ちょっと合わないかも」と思ったら、退会していただいて大丈夫です。 読み終えましたら管理者にリプライで教えて下さい。 次のご案内をさせて頂きます。 📌診断前・入院中・退院後の体験談や病状の変化、リハビリ・日常の工夫や相談・質問を気軽に投稿して下さい 💬 投稿内容の取り扱いについて ここでの投稿内容は、管理者のnoteや皆さんのSNSでのシェアもOKとさせていただきます シェアの際は個人情報や個人の特定に繋がる情報は決して掲載しないようにお願い致します ⚠️他に転載や拡散を希望されない場合は、投稿時に【内緒】と記載してください。 【内緒】タグのある投稿はオープンチャット内のみでの共有とし、他の方も転載・引用はご遠慮いただくようお願いします。 #全身性エリテマトーデス（SLE） 等